Pour qu’un enfant puisse bénéficier de l’accompagnement d’un service médico-social spécialisé (SAFEP, SAAAIS ou SEES), la famille doit impérativement formuler une demande de prise en charge adressée à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Une fois que la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) a statué sur l’orientation, le service et la famille reçoivent une notification spécifiant l’acceptation et la durée de prise en charge de l’enfant.

Dès que nous en avons la capacité, nous contactons la famille afin de procéder à un entretien d’admission. Cette rencontre entre le directeur et la famille, outre la prise d’informations administratives et la signature du contrat de séjour, permet aux parents de préciser leurs attentes, qui seront affinées lors de la phase d’évaluation.

Les professionnels de l’Institut s’engagent dans une évaluation. Le chef de service et le référent désigné pour l’évaluation rencontrent les parents et l’enfant à leur domicile (si possible la fratrie). Ils recueillent les informations, les besoins identifiés par l’enfant, les parents. Ils proposent des temps et des lieux nécessaires à cette évaluation initiale. Les différentes phases d’évaluation donnent lieu à un dialogue permanent Institut-parents. Cette « confrontation d’idées » doit être l’illustration des relations parents - Institut dans le respect des places de chacun. Au final, l’institut propose à l’enfant, à la famille un projet d’intervention spécialisée qui s’inscrit dans le projet familial. Il s’agit bien d’une interaction entre le projet de la famille, les capacités de l’enfant et les possibilités institutionnelles.

Evaluation initiale Aspect médical : Lors d’une consultation avec le médecin ophtalmologiste partenaire de l’Institut, ce dernier détermine les capacités et incapacités visuelles de l’enfant. Les évaluations fonctionnelles : L’éducatrice spécialisée, l’institutrice, la professeur spécialisé, la rééducatrice basse-vision, la rééducatrice en locomotion, la rééducatrice d’aide à la vie journalière, la psychomotricienne mettent en lumière les capacités existantes ou à développer, et les besoins en terme d‘aménagements de l’environnement (matériels, supports adaptés, disposition des locaux…). Aspect psychologique : Il s’agit d’évaluer le retentissement de la déficience visuelle sur le quotidien de l’enfant ainsi que les contenus d’interventions acceptables ou non par la famille.

Elaborer le projet Le projet s’élabore sur le mode du débat à partir de la présentation que fait le service des résultats de ses investigations ainsi que les conclusions qu’il en tire en termes d’actions à mener. Le service ne substitue pas son projet aux volontés exprimées par la famille. Il rend possible un projet personnel bloqué dans sa réalisation par le handicap visuel. Sauf contradiction rédhibitoire entre la volonté de la famille et les moyens de l’Institut, le projet proposé va s’appuyer exclusivement sur les points d’accord recensés.

Mettre en oeuvre le projet Notre logique d’intervention est de faciliter l’intégration. Nos services sont donc mobiles.

a) Auprès de l’enfant et de l’adolescent, nous travaillons sur l’utilisation des moyens de compensation du handicap, le développement de la fonction visuelle, les aides optiques et techniques, l’apprentissage de techniques palliatives, le suivi et le soutien pédagogique adapté, l’information sur le matériel spécialisé avec prêt occasionnel et provisoire, la transcription de livres en gros caractères ou en braille, l’adaptation à l’outil informatique avec formation adéquate, soutien psychologique.

b) Auprès de la famille : par une information et des conseils utiles à la compréhension du handicap et des difficultés rencontrées par l’enfant. Par un accompagnement suivant leur demande afin de les aider dans leur fonction parentale face à un enfant handicapé. Par une aide pour tout problème pratique lié au handicap.

c) Auprès des lieux d’accueil et plus particulièrement l’école ou les lieux d’accueil de la petite enfance : Une présence régulière de professionnels spécialisés doit permettre à chaque accueillant (instituteur, professeur, personnel de cantine, conseiller d’éducation...) d’accepter un jeune déficient visuel après avoir dépassé les premières inquiétudes. Les indications sur ce qui est possible ou ne l’est pas, la réponse rapide aux questions posées, la fourniture de supports adaptés sont la base de la réussite de l’accueil et l’investissement des lieux d’accueil.

Des modalités d’interventions complémentaires. Nous proposons aussi que certaines prises en charge aient lieu dans les locaux du service en fonction du projet individualisé :

a) Les ateliers collectifs s’inscrivent en complémentarité des autres actions menées par le service et sont en lien avec le projet individualisé des enfants. Ils réunissent des petits groupes d’enfants autour de thématiques qui vont permettre d’aborder divers aspects spécifiques à la déficience visuelle à partir d’interventions croisées. Ces ateliers peuvent être réguliers ou ponctuel et se déroulent soit durant les vacances scolaires, soit le mercredi.

b) Les regroupements. Il est important pour les enfants, adolescents, jeunes adultes suivis par les services de se retrouver à certains moments avec d’autres personnes présentant le même type de handicap. Ces rencontres permettent parfois de dédramatiser certaines situations à partir d’un échange entre pairs. Des activités à thèmes sont proposées les mercredi pendant l’année scolaire et sur des temps de vacances. Ces moments sont des compléments nécessaires à l’intégration scolaire et sociale par la richesse des échanges qu’ils provoquent entre des enfants confrontés à des difficultés semblables. C’est l’occasion de faire prendre conscience à l’enfant de ses capacités, de ses difficultés éventuelles. L’enfant peut ainsi mieux comprendre l’impact de sa déficience visuelle dans sa vie quotidienne.